Hallo allemaal,
We komen net weer uit Rotterdam. De bloedwaarden van Mattijs zagen er goed uit (voor wie het wat zegt: Hb 7,3, Leuco's 8,7 en Thrombo's 183). Vanwege de vele bijwerking van de chemo, blijft de lage dosering gehandhaafd. Daarom zijn we afgelopen maandag naar Leiden geweest voor een gesprek, om te horen of zij nog iets konden betekenen. Er blijkt een arts in Duitsland geëxperimenteerd te hebben met Donor Lymfocyten infusie. Dit zou betekenen dat met bloed van Jeroen er een reactie in het lichaam van Mattijs opgeroepen wordt, die de leukemiecellen zou moeten aanvallen. De arts in Leiden heeft overleg gehad met die arts om te weten te komen of er patiënten bij hem zijn die een vergelijkbaar ziekteverloop hebben als Mattijs. Hierover hadden we woensdag een telefonische afspraak, die helaas door Leiden niet is nagekomen. Ze blijven daar niet begrijpen hoe belangrijk zulke informatie is voor ouders
Hierover hebben we eerst meer informatie nodig, omdat we wel willen weten wat mogelijke bijwerkingen zouden kunnen zijn. In de tijd van de beenmergtransplantatie heeft Mattijs immers een vergelijkbare reactie (graf versus host) gehad. En dat zouden we toch graag voorkomen deze keer.
Met Mattijs gaat het goed. Hij heeft veel zin in school en probeert ook zo veel mogelijk aanwezig te zijn. De ochtenden willen nog niet zo vlotten maar meestal is hij er vanaf het derde uur toch bij. Ook op school wordt er veel gedaan om te zorgen dat Mattijs de informatie krijgt die hij nodig heeft, zoals huiswerk en aantekeningen. Ook wordt hij geholpen met zijn tas en heeft hij steeds iemand bij zich die met hem meeloopt naar volgende les of aula. Dat Mattijs gebruik mag maken van de lift maakt hem ongekend populair.
Zaterdag heeft Mattijs nog een leuk uitje. Er staan dan 80 Porsches klaar om kinderen rond te rijden naar Utrecht. Ze krijgen een lunch en weet ik nog veel meer. Ik mag ook mee om Mattijs naar Rotterdam te brengen. En daarna mogen de ouders volgen in een geweldige .......bus!!!
Jullie horen nog.
Groetjes
Peter (deze keer